21.01.2010 (fjh)
Ein neues Forschungsprojekt an der Philipps-Universität untersucht in einem internationalen Verbundprojekt die Bedeutung von Privatheit angesichts der aufstrebenden Biobanken-Forschung. Der Sozialethiker und Evangelische Theologe Prof. Dr. Peter Dabrock erhält für sein Vorhaben bis zu 460.000 Euro vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und seinem Projektträger Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR).
Das Projekt trägt den Titel „PRIVATE Gen: „Privacy Regimes
Investigated: Variations, Adaptations, and Transformations in an Era of (post-) Genomics”.

Gemeinsam mit Politikwissenschaftlern um Prof. Dr. Herbert Gottweis von der Wiener Universität, Juristen um Prof. Dr. Jochen Taupitz von der Universität
Mannheim und Soziologen von der finnischen Universität von Helsinki um Dr. Ilpo Helen wird untersucht, welche Auswirkungen die zunehmend Bedeutung gewinnende
Biobankenforschung für das rechtlich wie lebensweltlich so hoch geachtete Konzept „Schutz der Privatsphäre“ besitzt. In der neueren Biobankenforschung
sollen nämlich enorme Mengen an Daten, von genetischen bis hin zu Lebensstil bezogenen, gesammelt werden, um die Interaktion von genetischen, umweltbezogenen
und verhaltensbezogenen Ursachen zu erforschen. Dazu benötigen die Forscher aber nicht nur eine große Menge stark Personen bezogener Daten. Sie beabsichtigen
auch, ihre Forschungsergebnisse großflächig in internationalen Verbünden auszutauschen. Ziel ist unter anderem, komplexen Krankheitsursachen, insbesondere
den so genannten Volkskrankheiten, stärker auf den Grund zu kommen.

„Trotz des hehren Ziels, die weit verbreiteten Volkskrankheiten besser therapieren zu können, stellen sich erhebliche ethische, rechtliche, politische und
soziologische Fragen“, sagt Dabrock. Fragen seien zum Beispiel: Sind die Daten gesichert, insbesondere dann, wenn große Forschungsnetze ihre Ergebnisse
oder Daten austauschen? Ist die Privatheit der Menschen nachhaltig geschützt? Erleben wir eine schleichende Veränderung des überlieferten Verständnisses
von Privatheit? Gibt es vielleicht gar nicht dieses Ideal des umfassenden Schutzes der Privatsphäre? Oder ist eine solche Abwendung von diesem Ideal gar
um des hohen Zieles der Verbesserung der Gesundheitsvorsorge erwünscht?

„Das Thema Gendatenbank erzeugt bei vielen Menschen einerseits Ängste, andererseits Hoffnungen. Diese sozialen und individuellen Spannungen wollen wir in
unserem Projekt interdisziplinär untersuchen und vor diesem Hintergrund verantwortbare Handlungsstrategien für die Entscheidungsträger auf nationaler wie
europäischer Ebene entwickeln“, beschreibt Dabrock die Zielsetzung des Verbundes.

Zur Erarbeitung solcher Fragen werden existierende Biobankeninfrastrukturen in Deutschland (Helmholtzkohorte München/Heidelberg), Österreich (Biobank der
Medizinischen Universität Graz) und Finnland (Biobank of the National Institute for Health and Welfare) auf ihren Umgang mit Privatheit ebenso untersucht
wie weitere Experteninterviews durchgeführt und analysiert und auf ihre Bedeutung für ethisch und rechtlich verantwortliche governance-Strategien hin befragt.
Darüber hinaus ist der Forschungsverbund eingebettet in das weltweit größte Forschungsnetzwerk zu Biobanken, das „Biobanking and Biomolecular Resource
Research Infrastructure“ Projekt. Weitere User des Forschungsverbundes, die auf dem Felde der Biobanken-Forschung aktiv sind, wie u.a. die Biodatenbank
CRIP des Fraunhofer-Institut für Biomedizinische Technik IBMT in Potsdam oder die Telematikplattform – Verbund zur Förderung vernetzter Medizinischer Forschung
(TMF) in Berlin.

So ermöglicht das breit angelegte interdisziplinäre Forschungsprojekt ein professionelles Zusammenarbeiten von fachlich hochqualifizierten internationalen
Netzwerken. Projektergebnisse werden nicht nur in Form von wissenschaftlichen Publikationen veröffentlicht, sondern auch im Rahmen von Tagungen, Dialogveranstaltungen
oder Leitlinien diversen Interessensgruppen und der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden.
pm: Philipps-Universität Marburg
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